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22 février 2020

Roxanne Langlois - rlanglois@lexismedia.ca

De Granby à Paspébiac à vélo pour sensibiliser à la maladie

Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie

Simon Thibault

©Photo Gracieuseté – Vincent Lambert

On aperçoit Simon Thibault, photographié en compagnie de la coordonnatrice des services et intervenante chez Épilepsie Montérégie, Anie Roy, lors du lancement du tout nouveau défi cycliste.

VÉLO. Un Granbyen qui vit avec les conséquences de l’épilepsie au quotidien, Simon Thibault, souhaite mieux faire connaître cette maladie et les ressources à la disposition de ceux et celles qui en sont atteints. Pour y parvenir, l’instigateur du « Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie » compte parcourir 1200 kilomètres à vélo du 4 au 10 juillet prochain, un périple qui culminera à Paspébiac.

Entouré de proches, d’anciens collègues et de membres de l’organisme Épilepsie Montérégie, l’homme de 43 ans compte quitter Granby puis se rendre à Québec et à Chicoutimi. Le groupe mettra ensuite le cap, toujours sur deux roues, sur la Baie-des-Chaleurs en traversant la Vallée de la Matapédia.

Cette destination a été choisie afin de mieux faire connaître les services dispensés par Épilepsie Gaspésie Sud, une organisation qui a pignon sur rue à Paspébiac. D’autres arrêts effectués en route serviront également à mettre en lumière des groupes communautaires qui accompagnent les personnes atteintes d’épilepsie et qui sont en mesure de défendre leurs droits.

De la résilience… et du vélo

L’homme de 43 ans a fait sa première crise à l’âge de 13 ans : « la totale, une crise généralisée tonico-clonique ». S’il n’en fait désormais qu’une ou deux par année, il se souvient très précisément d’une époque plutôt intense où son quotidien se mettait sur pause environ cinq fois par jour. Alors adolescent, il a dû rapidement mettre une croix sur la possibilité de posséder un permis de conduire. C’est, du même coup, d’une partie de son autonomie dont il a dû faire le deuil.

« Je me suis mis à faire du vélo, un peu par défaut. […] Avec le temps, je me suis mis à apprécier ce sport-là. Ça m’aidait à accepter mon épilepsie. C’est aussi une façon de développer une résilience vis-à-vis ma maladie, c’est-à-dire d’accepter mon état, de vivre avec et d’être heureux quand même », explique Simon Thibault, qui précise que l’épilepsie prend une énorme place dans sa vie.

Le cyclisme s’est ainsi imposé comme un moyen de voyager, notamment en compagnie de ses enfants ; le sportif en a trois. C’est d’ailleurs lors d’une randonnée qui l’a mené jusqu’au Lac-Saint-Jean, l’été dernier, qu’il a décidé de joindre l’utile à l’agréable. « Je me suis dit " tant qu’à faire du vélo, Simon, fais-le pour une cause"», résume-t-il.

Pour démystifier et donner espoir

Celui qui travaille dans une salle de spectacles à Granby n’a pas pour but d’amasser des fonds ; il espère plutôt que son périple contribuera à démystifier l’épilepsie et à attirer l’attention sur ce problème neurologique que le grand public n’associe bien souvent qu’aux crises qu’elle génère.

Le père de famille espère également que les jeunes patients qui doivent composer avec cette maladie verront dans son périple un message d’espoir. « Je crois que je peux inspirer des gens. À la suite de la médiatisation de mon projet, il y a déjà des gens qui m’ont écrit », explique celui qui a récemment tenu une conférence de presse dans sa ville d’origine pour annoncer le « Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie ».

Pour en savoir plus sur l’initiative, visitez la page Facebook « Défi-Simon, Roulons pour l’épilepsie ». Des capsules y seront d’ailleurs publiées tout au long du périple. Précisons qu’une petite fête ainsi qu’une conférence de presse devraient être organisées à Paspébiac le 10 juillet prochain afin de souligner la fin du périple.

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